Le due vite di Marco Sguaitzer, dal calcio alla Sla, all’insegna del “Mai molar”

Marco Sguaitzer vive a Mantova, la sua vita è radicalmente cambiata quando da calciatore e ragazzo con la passione per i viaggi, ha scoperto di avere la Sla. C’è chi di fronte a tutto questo, si chiude e appassisce. Marco no. Circondato da amici e una compagna che non lo ha mai lasciato solo, decide di combattere. Da allora tiene lezioni, scrive su facebook, seguito da tantissime persone e soprattutto ha scritto un libro: SLA, Senza Limite Alcuno (Sometti editore), in cui racconta la sua storia.

Marco Sguaitzer è un ragazzo che ama il calcio e che gioca con passione. È giusto?
Giusto. Il calcio faceva parte della mia vita da tempo immemore. Se sono diventato un lottatore, forse lo devo anche ad esso. È stato maestro in molte cose e mi ha regalato emozioni incredibili. Torna spesso nei miei scritti e molti degli amici che mi circondano appartengono a quei tempi e a quell’ambiente. Una vera passione, che ora coltivo seguendo le squadre del cuore. Per una di queste effettuerò una trasferta che ha dell’eroico, nelle mie condizioni, Aiste mi vorrebbe uccidere, lo so.
In realtà Marco Sguaitzer era uno che aveva, per sua fortuna, la possibilità di godersi la vita appieno. Parlo 4 lingue e ho potuto coltivare liberamente un’altra delle mie grandi passioni: viaggiare. Forse è la cosa che mi manca di più adesso, vedere posti che non ho fatto in tempo a visitare, come l’Australia, per fare un esempio. Ho incontrato persone straordinarie, vissuto momenti intensi, assaporato e goduto ogni attimo dell’esistenza prima della malattia. Sono stato un privilegiato e lo devo riconoscere.

Poi però qualcosa cambia improvvisamente, come te ne accorgi?
Dopo il calcio c’è stato il golf. E qui veniamo alla tua seconda domanda.
L’ho raccontato nel capitolo intitolato “Albori”. Sono a Marbella in vacanza con gli amici di sempre e mi rendo conto che qualcosa non funziona. I gesti sono come rallentati. Per un colpo per il quale di solito usavo un certo ferro, ora sono costretto a usarne uno più lungo. Mi sento goffo e do la colpa al caldo e al sovrappeso. Poi c’è qualcosa che non funziona nella mia voce. Ho la lingua impastata, fatico ad articolare le parole. Come, purtroppo, si fa di solito, non do peso ai messaggi che il mio corpo mi stava inviando.
Durante la partita organizzata a favore di Stefano Borgonovo, che seguo da casa, scopro le parole “disartria” e “fascicolazioni” e l’iniziale disagio diviene terribile certezza quando mi scopro a cercarne i segni allo specchio. È una rivelazione agghiacciante, confermata di lì a poco dai risultati delle analisi.

La sentenza abbatterebbe un toro, come ti sei sentito, che cosa ti sei detto?
Accettare è l’unica strada che hai se vuoi sopravvivere. Non è stato facile, ci ho messo un sacco di tempo ma alla fine la forza l’ho trovata. Ognuno di noi ce l’ha, basta solo cercarla. L’istinto innato di sopravvivenza e una buona dose d’incoscienza. Io ho avuto la fortuna di avere accanto una persona meravigliosa che, pur non sapendo nulla di quanto avremmo dovuto affrontare, mi è rimasta accanto. È da lei che ho tratto l’energia e la voglia di andare avanti. Quando è stato il momento, ho scelto di vivere e mi sono sottoposto alla tracheostomia. Non c’è scelta giusta o sbagliata, ma io ho pensato a chi avevo vicino e a quanto ancora poteva regalarmi la vita. Ora so che ho visto giusto. Per quanto pesante possa essere vivere una vita come la mia, privata di tutto, in realtà in questa dimensione io ho trovato una nuova felicità e la mia esistenza un senso.

Tu ovviamente non ti arrendi, anzi, cominci a chiamare la Sla con un nomignolo.
La “Stronza”, come l’aveva chiamata Stefano Borgonovo, ti priva di tutto, salvo che della lucidità mentale. Questo è il lato più crudele e al tempo stesso prezioso di questa malattia. Hai comunque la possibilità di pensare, comunicare, dare un significato alla tua vita. E dopo la tracheostomia posso dire di essere rinato. Ho ricominciato a comunicare – gli ultimi tempi erano stati terribili- mi è tornata la voglia di uscire, vedere gente, sentire il sole e la pioggia sul viso, il vento.

E veniamo alle cose belle, sulla tua vita, su tutto quello che ti è successo, invece di farne un cumulo di tristezza, ne hai fatto una storia da raccontare, anzi, da scrivere, infatti scrivi un libro che ha un nome evocativo e che rilegge con classe il tutto: Senza Limite Alcuno. Ovvero un titolo preso dalle iniziali della Sla. Ce lo racconti senza spoilerare, che lo vogliamo leggere con golosità?

La prima volta che sono riuscito di nuovo a dire qualcosa a qualcuno mi è esploso il cuore. Il comunicatore è la mia porta verso il mondo, la voce improvvisamente riacquistata. E facebook diventa il mio nuovo universo. Viaggio attraverso i racconti degli altri, scambio quattro chiacchiere, scrivo cazzate e racconto di me. Sono sfoghi, ricordi, cronache di una malattia. Sempre però con il sorriso e l’ironia che mi contraddistinguevano anche nella vita “precedente”. È successo immediato. Amici e amici degli amici e poi altri ancora cominciano a seguirmi, a commentare, a mettere like ai miei post. Cosi alcuni di loro mi suggeriscono di raccogliere i post in un libro. L’idea mi entusiasma e riesco anche a trovare in un battibaleno qualcuno che condivide la mia follia. L’editore in realtà mi ha poi preso per pazzo quando gli ho detto quante copie avrei voluto stamparne, ma a un mulo cocciuto come me, anche se immobile e all’apparenza silenzioso, fai fatica a dire di no. Duemila copie volatilizzate in un paio di settimane. Alla presentazione del libro, nel foyer del principale teatro cittadino, la gente era accalcata fin nei corridoi laterali, alcuni hanno assistito da dietro le vetrate che danno sul portico esterno. In quel libro ci sono io, il Marco di prima e il Marco attuale. I ricordi di una vita straordinaria, fatta di passioni coltivate e condivise, viaggi, amici, divertimento e forti emozioni. La realtà attuale, piena di difficoltà e continue prove, emozioni ed esperienze diverse, ma non per questo meno intense e piene di significato. Straordinaria tanto quanto, se non di più, della prima. Mi sono messo a nudo, non ho omesso nulla di quel che vuol dire essere preda della “stronza”. È un messaggio forte e importante quello che voglio trasmettere, ma ho voluto farlo anche con leggerezze, ironia e senza perdere la voglia di sorridere. Alle presentazioni del libro la gente trattiene il respiro, si commuove e ride fino alle lacrime allo stesso tempo. Sto partecipando a un progetto nelle scuole, invitato alle assemblee d’istituto dagli stessi ragazzi. Incredibile il silenzio e l’attenzione che dedicano alle mie parole. Più muti del sottoscritto. Nessuno che dia nemmeno una sbirciatina al cellulare per quasi due ore. I professori sono esterrefatti. Nei giorni a seguire, rimango insonne per ore per rispondere ai loro messaggi e alle loro domande. Bellissimo.

Senza limite alcuno è diventato un libro zingaro e viaggiatore, Dal Papa a Ligabue, Da Javier Zanetti a Pezzali, non si ferma più. Hai qualche storia su questi incontri che vuoi raccontare? Qualche aneddoto?

Un giorno, complice un’amica che vive a Parigi, il libro ha iniziato a essere fotografato dagli amici in giro per il mondo. È stato immortalato in oltre 540 località sparse per tutti i continenti del pianeta. Ancora oggi chi parte per un viaggio se lo porta in valigia per la foto di rito. Un bel giorno qualcuno l’ha fotografato in mano a un famoso sportivo e da lì è partita la serie “VIP per Senza limite Alcuno”. Giocatori di qualsiasi sport, dal calcio al tennis, dal basket alla pallavolo, passando per il golf. E a seguire cantanti e attori. Emozionante l’incontro con Baggio che è addirittura venuto a trovarmi a casa; quello con Ligabue che mi ha, in via del tutto eccezionale, ricevuto a casa sua dopo un viaggio estenuante, durante il quale pensavo di spezzarmi in due. E non entro nei particolari più scabrosi sulle condizioni del mio lato B anche se ne è, sicuramente, valsa la pena. Il mio libro in mano a Vasco, che me ne ha restituita una copia con un bellissimo messaggio; Morandi e Baglioni che mi dedicano una canzone durante il concerto a Mantova; il contributo di Totti, allora ancora capitano della Roma che, dopo essersi fatto fotografare con “Senza Limite Alcuno”, ha autorizzato l’utilizzo della sua immagine per la raccolta del 5×1000 a favore della Onlus che porta il mio nome.

Marco, che cosa ti senti di dire a chi non vive la vita con la stessa intensa emozione e passione con cui la vivi tu?

Il messaggio, come dicevo, è forte e importante. Cosa voglio dire a chi non vive con passione e intensità? Di dare un’occhiata alla mia pagina, leggere i miei post, il mio libro e iniziare a dare importanza ad ogni instante della vita, anche a dettagli che a volte sembrano insignificanti o cose che diamo per scontate. Parlare, camminare, respirare, mangiare, ascoltare il silenzio sono la normalità a cui non facciamo caso fino a quando non la perdiamo. Esorto tutti a esprimere l’amore, prestare attenzione agli altri, alle parole che si dicono, a rivalutare le priorità. Se solo uno di loro, dopo avermi conosciuto, eviterà di arrabbiarsi inutilmente o di lamentarsi per qualcosa per cui non valga veramente la pena, io avrò vinto e dato un senso ulteriore alla mia vita e ai miei sforzi.

Ormai sei diventato una sorta di “capitano” per tanti, la tua pagina facebook è piena di commenti e tanti ti leggono come una pillola quotidiana di coraggio e speranza, hai una bella responsabilità lo sai?

Porre l’attenzione sulla Sla, che è una malattia dimenticata, per poter far sì che si attivino nuove risorse o che tornino quelle che sono state tagliate, è la mia prima missione, è la battaglia che porto avanti da anni, per la quale ho fortemente voluto la creazione di una Onlus che si occupi delle esigenze materiali dei malati di Sla della mia zona. Mi rendo conto però che questa visibilità ha avuto anche altre meravigliose conseguenze. Riconosco che è una grande responsabilità avere così tanto seguito e me ne faccio carico, pur rimanendo, volutamente, il casinaro di sempre.

Oltre a raccomandare ai lettori di leggere il tuo libro più e più volte per stamparsi in testa la tua storia, c’è una frase, una immagine che ti accompagna quando pensi alla tua vita?

La frase che mi accompagna? potrei lanciarmi alla ricerca di un aforisma dotto o una citazione importante e di grande ispirazione. In realtà il semplice #MaiMòlar mi sembra racchiuda tutta la filosofia della mia seconda vita e l’invito che faccio a chiunque viva una difficoltà.

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