“GnuHealth / Free Software, your Freedom and Medicine”, all’Università di Palermo il GnuLinux Meeting sul libero accesso e fruibilità dei dati clinici dei pazienti

“Il dato clinico appartiene al paziente, deve essere libero e fruibile”. Questo in sintesi il tema del progetto GnuHealth Federation su sanità e informatica e Big Data in Medicina, di cui si è discusso durante il GnuLinux Meeting organizzato dall’associazione Sputnix presso la Città Universitaria di Palermo

Sputnix, ente organizzatore del Gnu Linux Meeting, ha una lunga storia. Prima di assumere l’attuale status di associazione studentesca nel 2001, esisteva già come gruppo di utenti Linux sulla rete Fidonet dal 1992, coevo di Pluto, quindi le comunità Linux più longeve d’Italia. Ma a differenza di Pluto, Sputnix è ancora attivo e molto vitale in Sicilia, con una continuità di 25 anni.

Richard Stallman
Richard M. Stallman, programmatore, informatico e attivista statunitense, uno dei principali esponenti del movimento del software libero. Pioniere del concetto di copyleft, nel 1989 creò la GNU General Public License, una delle licenze libere più diffuse.

Come già nel 2014, con un tour che vide ad aprile Richard Stallman a Palermo e Catania e poi a settembre a Trapani, anche nel 2017 Richard ha accettato l’invito di tornare in Sicilia per promuovere in prima mondiale un tema a lui molto caro. Un tema molto caro a tutti noi, in realtà: Free Software, Your Freedom and Medicine.

La tappa di Catania si è svolta il venerdì mattina mentre già nel pomeriggio iniziavano a Palermo i lavori del GnuLinuxMeeting, manifestazione che portiamo avanti dal 2002. La nostra iniziativa nel tempo ha ricevuto il sostegno del padre fondatore del Software Libero perchè, a differenza del Linux Day, non si limita ad accettare l’esistenza del Kernel di Linux ma si riconosce il valore fondante, sia in termini tecnici che filosofici, dei progetti di Stallman, il cui compilatore GCC nel 2017 compie 30 anni.

Nel pomeriggio di venerdì, i vari relatori, guidati dall’Ing. Vincenzo Virgilio, presidente dell’associazione Sputnix, e con in testa lo spagnolo Luis Falcòn, hanno iniziato ad affrontare il tema della sanità, ponendosi il fondamentale obiettivo della Privacy by design, come presentato da Adriano Bertolino.

Bisogna a ciò anteporre la rivoluzione copernicana, sviluppata dallo stesso Stallman e da Virgilio negli interventi del sabato mattina, di considerare che il dato medico e clinico definisce non solo lo stato di salute dell’individuo, ma fa parte della sfera dei dati personali supersensibili.

Trattare correttamente il dato, gestirne l’accesso secondo i dettami del Garante della privacy, è fondamentale. Ma è ovviamente ancora più fondante che il dato esista, visto che solo il 6% delle cartelle cliniche in italia è digitalizzato con software proprietario.

Richiedere la cartella clinica di un ricovero di un mese, richiede circa 300 pagine fotocopiate, 1 mese di tempo ed una raccomandata (dato verificato per ospedali in tutta la penisola, da Roma a Palermo e Trapani. E comporta anche dei costi amministrativi. Paghereste mai 28 euro per avere la Vs rubrica telefonica o aspettereste mai 1 mese? La semplice idea non vi fa andare in bestia? Eppure, per una copia di una cartella clinica ancora nessuno è mai sceso in piazza a manifestare. Sino ad oggi…

Il dato clinico appartiene al paziente, non è dell’ospedale o del medico. Anche se elaborato e refertato da questi ultimi, il dato esprime uno stato del paziente. Il dato nasce libero, deve essere correttamente fruibile in TUTTI gli ospedali italiani. Fantascienza? No, paesi come Laos, Cambogia, Messico, parte del Brasile lo hanno già fatto. Il governo Libico, in mezzo alla devastazione del paese ha avviato il progetto per i 16 policlinici sopravvissuti finora alla follia di voler estirpare una dittatura, illuminata, possiamo dire con il senno di poi. Quando la pace renderà possibile muoversi liberamente in Libia, altrettanto liberamente i dati saranno disponibili in tempo reale in tutti i policlinici. Per ricoveri consecutivi o distanziati nel tempo.

In sintesi, questo è GnuHealth Federation, la realtà pensata da Luis Falcòn e voluta da Stallman. Da 4 anni Sputnix sostiene la localizzazione in italiano del progetto, il cui sito è GnuHealth.it

La sicurezza è uno degli aspetti più importanti nella gestione dei dati. Cronaca recentissima sono gli episodi di ransomware, cioè di blocco di accesso ai dati di un computer finché non sia pagato un riscatto. Meno di 24 ore fa, ospedali del servizio sanitario nazionale inglese sono stati colpiti da un attacco hacker su larga scala e analoghi casi sono stati rilevati in 99 paesi, Italia compresa.  Una politica di stretta applicazione della Security by Design renderebbe impossibile anche questa tipologia di attacco telematico.

L’ordine degli Ingegneri di Palermo ha creduto in questi anni al valore del GnuLinuxMeeting e l’ha sostenuto includendone la sessione principale tra le attività formative riconosciute. L’ordine dei giornalisti di Sicilia egualmente ha sostenuto la Conferenza Nazionale del Software Libero organizzata da Sputnix lo scorso anno, riconoscendone il valore formativo.
Sabato 6 Aprile, in una sala da 800 posti, gremita da studenti universitari di Ingegneria e degli istituti tecnici superiori, c’erano 294 ingegneri, che non solo hanno ascoltato una puntualissima conferenza, i cui lavori sono stati iniziati la mattina alle 10 e l’intervento di Stallman alle 11; ma si sono messi ordinatamente in fila per firmare sia all’ingresso che all’uscita, con una fila umana che girava intorno al palazzo della presidenza della Scuola Politecnica. Per un giorno Palermo è sembrata una città svizzera. Forse molto di più, unendo alla precisione che sembra tipica di quel popolo, il calore di un sole e di un mare, che però non ha avuto la meglio sull’amore per la vita e sull’impegno professionale.

Il progetto non si ferma, forse non si fermerà mai. Ad Aprile 2018 Stallman e Falcòn hanno manifestato l’intenzione di tornare sempre in Sicilia, a Trapani, continuando idealmente il tour del 2014. La città che sta facendo innamorare di sé tutta l’Italia con la prima del Romanzo del Commissario Maltese.

Il programma dei due giorni del GnuLinux Meeting

 

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